Maël a 23 ans et est atteint du syndrome R.A.V.I.N.E. Un trouble neurologique d’origine génétique extrêmement rare et endémique de La Réunion, qui associe chez un enfant Réunionnais une Anorexie, des Vomissements Incoercibles et des signes NEurologiques. Aujourd’hui, Maël ne peut plus effectuer ses propres transferts et doit se déplacer en fauteuil manuel ou électrique.

Un syndrome très rare

Jeune maman, Nathalie voit son bébé changer assez rapidement. Vomissements, maigreur, les parents se rendent à l’hôpital pour avoir des réponses sur la santé de Maël. C’est à 17 mois qu’un diagnostic est posé. Maël est atteint du syndrome RAVINE. Maladie endémique de La Réunion et extrêmement rare, ce syndrome est incurable. Pas de médicaments, pas de traitements, c’est une maladie encore très méconnue des professionnels de santé. Nathalie et son mari nagent dans le doute pendant quelques années. “Quand on vous dit que votre enfant à 2 ans va mourir… Dieu merci Maël a 24 ans cette année…” raconte Nathalie, la gorge nouée.

L’enfance de Maël est une enfance normale, plutôt joyeuse. Ses symptômes se sont arrêtés vers ses 2 ans et demi/3 ans, pour revenir très fréquemment à l'adolescence. “C’était très compliqué. Il tombait plus souvent malade. Il avait des périodes où il  ne pouvait pas aller à l’école, parce qu’il ne marchait pas. Et ça revenait tout seul. Les médecins supposaient une inflammation du cervelet. Le corps enseignant n’était pas très compréhensif. De même pour l’AVS qui était attribuée à Maël”, explique Nathalie.

Une super-héroïne pour maman

À 17 ans, la santé de Maël régresse. Lui qui pouvait encore se déplacer à pied, doit utiliser un fauteuil manuel. Ses transferts, d’un canapé au fauteuil, du fauteuil au lit, c’est lui qui s’en chargeait. Aujourd’hui, Maël n’a plus la force de le faire seul, et c’est donc sa famille qui l’aide quotidiennement. 

Quand la santé de Maël a commencé à battre de l’aile, Nathalie a quitté son emploi de caissière. Elle s’est mise à temps plein en tant qu’aidante. Maëva, la sœur de Maël est aussi présente à la maison. “C’est un combat perpétuel, il faut se battre tous les jours pour avoir des aides qu’elles soient financières ou non. Maël adore faire les magasins, mais c’est toujours compliqué au niveau de l’accessibilité”, indique Nathalie. “En tant que maman, tout doit être parfait. On essaye de l’aider à être bien à la maison en général. On n’a pas envie en tant que maman de voir son enfant malade. Je suis une maman poule, un peu trop même.”

L’accessibilité, parlons-en

La famille n’a plus la possibilité d’emmener Maël en ville avec son fauteuil électrique. Beaucoup trop imposant, il est impossible pour eux de le faire rentrer dans le coffre du van. Maël doit donc se déplacer en fauteuil manuel, ce qui est très compliqué pour lui, en raison du manque d’accessibilité en ville. “Aux maires de Saint-Pierre et de Saint-Joseph, je leur dirai de revoir l’infrastructure des trottoirs. Avec un fauteuil manuel, il y a des endroits où ce n’est pas possible. Il y a des trous partout et c’est inconfortable avec des douleurs dans le dos. Il faudrait faire passer plus souvent la police municipale ou la police nationale pour les PV. Il y a des gens qui se garent sur les trottoirs et sur les places handicapé. Il n’y a pas assez de places handicapé aussi. Avec un van et une extension de 2 mètres derrière pour faire descendre un fauteuil électrique c’est quasi impossible”, indique Nathalie, remontée.

Une cagnotte a été lancée pour aider la famille à changer de véhicule. “Un van neuf et tout équipé, ça tourne entre 40 000€, 60 000€, voire 100 000€. C’est quasi impossible pour nous. D’occasion et non équipé, c’est entre 15 000€ et 20 000€. Nous avons eu la chance d’en trouver un déjà équipé à 17 000€. Il faut juste qu’on arrive à réunir la somme.” 

Les parents de Maël aimeraient être entendus par les instances politiques. Le couple souhaite proposer aux maires des villes voisines, de se mettre à la place d’une personne à mobilité réduite, le temps d’une matinée, dans un fauteuil manuel, se promener dans sa ville pour constater le manque d’accessibilité.

“J'aimerais qu’ils changent leur point de vue sur les personnes en fauteuil.”

Maël, lui, plutôt timide, aimerait faire comprendre aux autres, qu’être en fauteuil n’est pas une fatalité en soi. “J’aimerais leur dire qu’il faut tenir bon par rapport au handicap. Il ne faut jamais lâcher. J'aimerais leur dire que oui, ce n’est pas facile tous les jours. Mais ça reste normal de voir des personnes en fauteuil.”

C’est avec le sourire qu’il termine sa phrase, se dirigeant vers son jardin, près de ses animaux.

Lien de la cagnotte : https://cutt.ly/Ww0NsFda