Mélanie a 34 ans et vit avec une épilepsie sévère depuis huit ans. “Si je suis là aujourd’hui, c’est parce que c’est la journée internationale de l’Épilepsie”, explique-t-elle. Son quotidien est marqué par cette maladie neurologique qui se traduit par des crises épileptiques, pouvant toucher n’importe qui, à n’importe quel âge.
À 27 ans, tout a basculé pour Mélanie avec un état de mal épileptique. “On parle d’état de mal lorsque la crise dépasse les 5 minutes ou lorsque les crises se succèdent et qu’il n’y a pas de reprise de conscience. C’est une urgence médicale dont la prise en charge doit être rapide.” Son état nécessitant une intervention du SMUR, elle a été hospitalisée aux urgences de Saint-Pierre avant d’être plongée dans un coma artificiel pendant plus d’un mois. “J'ai été intubée trop longtemps en neuro-réanimation. Et j'ai dû porter une trachéotomie pendant un an pour refaire ma trachée. ”
L’origine de son épilepsie reste inconnue. “Mon épilepsie est due à une encéphalite, c’est-à-dire inflammation du cerveau, séronégative, c’est-à-dire dont ils n’ont pas la cause.” À son réveil, elle souffre d’une amnésie de dix ans. Malgré un traitement lourd comprenant cinq antiépileptiques, la maladie ne se stabilise pas immédiatement. Pendant des années, elle subit de nombreuses crises par jour, nécessitant des interventions médicales d’urgence.
Aujourd’hui, Mélanie commence à aller mieux. Mais la maladie a profondément changé sa vie : “Le plus difficile a été de perdre une vie en totale autonomie et d’accepter de devenir totalement dépendante des autres.” Son handicap est invisible, mais bien réel. “J'ai été reconnue porteuse d'un handicap à 80% ou plus. ”
Comprendre l’épilepsie : une maladie neurologique aux multiples formes
L’épilepsie est une maladie chronique qui se caractérise par des crises résultant d’une activité électrique anormale du cerveau. Contrairement aux idées reçues, il existe plusieurs types de crises épileptiques, et toutes ne se manifestent pas par des convulsions spectaculaires. La crise tonico-clonique, la plus impressionnante, provoque une chute brutale avec perte de connaissance et convulsions.
Dans d’autres cas, les crises peuvent être plus discrètes : absences, mouvements involontaires, sensations étranges ou encore troubles de la conscience. Chaque épileptique a une expérience différente de la maladie.
Les causes de l’épilepsie sont variées : anomalies génétiques, traumatismes crâniens, infections du système nerveux ou encore encéphalites comme dans le cas de Mélanie. Son impact sur la vie quotidienne est considérable, notamment lorsque les traitements ne permettent pas de stabiliser les crises.
L’importance du soutien et de l’engagement associatif
Face à ces défis, Mélanie a trouvé une nouvelle voie à travers l’engagement associatif. “Qu’est-ce que l’on peut faire de cette nouvelle vie et comment ? J’ai beaucoup cherché quoi faire de ma vie après car tous les métiers ne sont pas accessibles aux personnes épileptiques. Et c’est là que le bénévolat et l’engagement auprès d’Épilepsie France a été une évidence pour me retrouver.”
Cette implication lui a permis de reprendre confiance en elle et d’échanger avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie ainsi que leurs familles. Grâce à cette solidarité, elle a appris à mieux comprendre ses limites et à s’adapter à sa nouvelle réalité.
L’histoire de Mélanie rappelle à quel point l’épilepsie est une maladie complexe, encore mal connue du grand public. En cette journée internationale de l’Épilepsie, son témoignage met en lumière l’importance du soutien familial et associatif pour mieux vivre avec la maladie.
Pour plus d’informations sur cette maladie neurologique : https://www.epilepsie-france.com/